miércoles, 31 de marzo de 2010

Nuestro Marzo

Bueno estuve un tiempo alejada del blog, no por nada en especial o si, de colgada, jajaja.

Les cuento que Fran empezó el jardín a principio de mes y se adapta muy bien, ya se queda tiempo completo, yo me siento contenta por el y al mismo tiempo libre, para poder hacer algunas cosas para mi, esta bueno despues de 1 año y 1/2 poder ser nuevamente independiente aunque sea 3 hs.

Fran continua sin caminar, pero por el momento es lo de menos ya que continua con otros avances, balbucea mucho, dice abu, empezo a clasificar por colores, mejoro mucho la pinza fina, se lleva la cuchara a la boca mientras comemos, aprendió a tocar los botones de sus juguetas para que funcionen, le encanta la musica, con ella baila como loco, une bloques, todavía no hace torres, lo que si le encanta es derribarlas cuando las hago yo, ahora estamos practicando me meta los círculos en un eje.

Con respecto a la salud, esta bien, tuvo fiebre estos días pero ya esta recuperado, no fue al jardín, empezaremos nuevamente después de semana santa. El control cardiologico dio bien, y ahora nos queda sacarle sangre para la endocrinologa y la nefrologa, veremos como le va.

Así que como verán todo muy tranquilo, tal vez no escribo porque estoy esperando el verdadero cambio.... CAMINAR, pero me olvido de todas las pequeñas cosas que hace día a día, aprende muy rápido, solo con que le muestre una vez un gesto el enseguida comienza a repetirlo, eso es evolución y que las cosas marcha con total normalidad.

Emily Pearl Kinsgley y su cuento. La belleza de Holanda


Emily Pearl Kinsgley, guionista del famoso programa de TV “Plaza Sésamo” es madre
de un niño con Síndrome de Down. Ella, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.

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"Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….

Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muysignificativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.

Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. "

martes, 30 de marzo de 2010

Un ejemplo. Pablo Pineda




Entrevista con Pablo Pineda primer título universitario. a una persona con sindrome de Down.
Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete años. “Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: ‘¿Tú sabes que eres síndrome de Down?’. Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: ‘Don Miguel, ¿soy tonto?’.”
–¿Por qué se lo preguntó?
–No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: “¿Y voy a poder seguir estudiando?”. El me dijo: “Sí, por supuesto”. Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: “Pobrecito, está malito”. Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
–Pero sí veía que su cara era distinta.
–Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será? En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la primera noticia le pregunté a mi madre: “¿Es verdad que soy síndrome de Down?”. Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor: “¿Puedo seguir estudiando?” “Claro”, dijeron los dos, “sin problemas”. Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.
–¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?
–Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.
–¿Le costaba estudiar más que a los demás?
–No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.
–Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la infancia.
–He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
–¿Y qué hizo?
–Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí. Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme, que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No veían ninguna luz y empecé a deprimirme.
–¿Qué asignaturas prefería?
–La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.
Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
–Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.
–¿Y cuándo se aceptó del todo?
–Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: “No, los tengo a mucha honra”. Y luego: “¿Es que no te gusta como soy?” Yo he sido muy exigente conmigo mismo.
Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia.
–Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa que eres un niño siempre.
–Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil.
–A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso, demostrar quién era y lo que podía hacer.
–En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla.
–Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso. Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para mí. Al final, el director dijo: “Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda”. En cuanto dijo mi nombre, el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.
–¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?
–Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño. Desde el programa “Hoy habla Pablo”, cuando tenía ocho años y salí por primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.
Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia.
–Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.
Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.
–Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.
La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.
–Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no entiende nada que la genética no les explique.
–¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?
–Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
–La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.
–No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha gente no es corriente.
Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la universidad como usted?
–Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían: “Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto”. Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.
–¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño?
–Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: “Ponte el impermeable y vete en autobús”. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
–Entonces no ha estado superprotegido.
–Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
–Usted tiene un buen vocabulario.
–Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.
–¿Y novelas?
–Mi madre me dice: “Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios”. Pero los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me entraba más fácil.
–¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?
–Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de apoyo: “Pablo, que te estás aislando”. Porque me quedaba en casa con los libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: “Pablo, ¿qué haces?, eso es un comecocos”. Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.
–Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?
–Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
–¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
–Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platónicos. Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de clase me trataban con naturalidad, una me metió en un grupo de Acción Católica. Salía con ellos, después de la misa nos esperábamos fuera. Y un día, era 1992, después de las navidades, los esperé como siempre. Diez minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y allí no salía nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareció alguien. “¿Oye, dónde está la gente?”. Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me fui llorando a lágrima viva. Llegué a casa de mis tíos con los ojos supercolorados. “Pablo, ¿has llorado?”. Y a partir de ahí dejé el grupo. Luego estuve con los boy scouts. En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del concepto desengaño. Apareció otra chica, siempre las encontraba, y me encandilé. Era muy guapa, lo intenté, “qué guapa eres”, hasta que un día vi al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decían: “Hombre, Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy guapas”. En aquella época era un enamoramiento espiritual, más que carnal.
–¿Y luego?
–En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un compañero, y él en broma dijo: “Así que te gusta fulanita...”. Fue terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: “Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos”. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil..., una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un novio con síndrome de Down...
–Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?
–Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. “¿Te pasa algo?”. “Nada”. “Es que me ha dicho una persona que estabas perdido.” Imagínate, por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.
–¿Le gustaría vivir solo?
–Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario. Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a consultarme.
–Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.
–Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Escomo un desierto. Espero acabar este curso, y entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace que me sienta útil.
–Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.
–Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les dijera a mis compañeros: “Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad”. Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista.
–¿Usted lo es?
–Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.

De El País, de Madrid