martes, 22 de junio de 2010

Hasta luego Franco

El domingo recibimos una horrible noticia, Franco el hijo de nuestra amiga Miroslava de Mexico, fue sometido a una operación de corazón, la cual no supero y se ha ido.

Desde acá Argentina, tan lejos de Miros, lo único que puedo hacer es darle mi apoyo a ella, a su esposo y a toda su familia para que superen este amargo momento lo mejor que se pueda.

Un abrazo muy fuerte.

Maria y familia.

lunes, 3 de mayo de 2010

Primeros pasos...


Hoy a la tarde, como todos los fines de semana, salimos a dar una vuelta manzana con Francisco caminando agarrado de nuestras manos. Para nuestra sorpresa hoy se decidió a dar sus primeros pasos, ya pronto tendrá total libertad y sera un ser independiente.

No les puedo explicar la emoción que sentí verlo tambalearse mientras intentaba llegar a mis brazos, no pude contener las lagrimas, este chiquitín no para de darnos alegrías.

El martes fuimos al neurólogo y lo encontró mas que bien, los potenciales evocados de visión y audición salieron perfectos, así que no puedo pretender mas.

Cuando lo filme subo el videito.

Fran estoy super orgullosa de vos, me haces cada día mas feliz.

domingo, 2 de mayo de 2010

Informe psicomotor - Enero 2010

INFORME DE EVOLUCIÓN

INTERVENCIÓN TEMPRANA EN PSICOMOTRICIDAD

Nombre y Apellido: Francisco Pérez.

Fecha de nacimiento: 17-10-08

Diagnóstico médico: Síndrome de Williams

El niño Francisco Pérez se encuentra realizando tratamiento en intervención temprana en psicomotricidad desde fines de abril del 2009, comenzando con una sesión semanal hasta el mes de agosto, en el que se incrementa la concurrencia a dos veces semanales.

El objetivo general del tratamiento es favorecer el desarrollo de las funciones de percepción, motricidad y lenguaje, por ser los instrumentos que van a permitir al niño ir construyendo las estructuras relacionales y cognitivas.

Se plantearon como objetivos específicos de abordaje:

- Favorecer el desarrollo de la función postural: organización tónica que permita la modificación de posiciones y posturas necesarias para su desenvolvimiento corporal.

- Favorecer el desarrollo del equilibrio estático.

- Favorecer el desarrollo de los primeros desplazamientos (gateo, reptación)

- Estimular el desarrollo de coordinación visomotora.

- Estimular el desarrollo de las coordinaciones manuales y digitales (pinza inferior-pinza fina).

- Estimular el desarrollo de praxias simples: tomar la mamadera, cuchara, vaso, chupete, sacar objetos de un recipiente, golpear objetos.

- Favorecer los procesos de expresión oral: repetición de sonidos silábicos.

- Favorecer procesos de expresión gestual: saludar, aplaudir, dar un beso, señalar.

- Favorecer situaciones de interacción con el otro.

- Favorecer el desarrollo de procesos lúdicos.

- Estimular la expresión y comunicación en relación con sus necesidades e intereses.

- Favorecer el seguimiento visual de objetos en movimiento.

- Estimular la constancia perceptiva: seguimiento de un objeto que se aleja, que se cae, que desaparece.

- Estimular procesos atencionales, de discriminación y selección en la relación y manejo con los objetos y el entorno.

- Estimular las relaciones de causalidad.

- Favorecer el reconocimiento de su imagen en el espejo.

Francisco se muestra muy dispuesto y alegre en cada uno de los encuentros. Se interesa en los objetos nuevos, explorándolos con curiosidad y probando diferentes formas de manipulación.

Observa detenidamente el accionar de los otros y comenzó en el último tiempo a imitar acciones simples de forma inmediata a la propuesta. Es muy observador y está muy conectado con todo lo que sucede a su alrededor. Puede fijar la atención y permanecer en una actividad de su interés en un tiempo acorde a su edad cronológica.

Francisco fue logrando cada uno de los objetivos planteados. En la organización tónico postural se observa normotono, que fluctúa de manera acorde a los distintos tipos de actividad que realiza. Ha logrado mayor fuerza y dominio de los miembros superiores, pudiendo cumplir funciones de sostén del peso de su cuerpo, apoyo para los distintos cambios posturales, acciones de tracción tomándose de diferentes objetos para incorporarse desde el suelo. Gatea con velocidad y precisión, realiza cambios de dirección, puede detenerse y mirar algo que se le ofrece.

Desde la posición de gateo puede pasar a sentarse sin dificultad. Se mantiene arrodillado con buena alineación en el eje, para manipular objetos. En bipedestación va logrando cada día mayor dominio de los movimientos y el equilibrio. En este momento juega mucho tiempo parado con apoyo en una mesita, probando diferentes formas de sostenerse. Puede permanecer agarrado con una manito de pie, y tomar un objeto que se le ofrece. De pie y apoyado sobre su abdomen juega con ambas manos sobre la superficie.

Camina lateralmente tomado de los objetos o en la pared. Camina tomado de ambas manos y en algunas ocasiones también lo hace de una sola. Todavía no ha logrado la alineación estable del eje en relación a la base de sustentación de forma sostenida. Sí por breves instantes.

Sigue con la mirada objetos en movimiento. Puede buscar un objeto que se ha ocultado, sosteniendo la atención en su objetivo aún cuando hay algún estímulo ambiental que lo distrae transitoriamente, si el objeto es de su interés

Puede establecer relaciones de causalidad simple y anticipa acciones y juegos (cosquillas, persecución, aparecer y desaparecer)

Interactúa lúdicamente. Da cuenta de intención en la acción, de anticipación a la acción del otro, de tiempos breves de inhibición del movimiento esperando una respuesta en el juego. Cuando se le muestra, intenta hacer andar un auto. Empuja la pelota, a veces con el dorso de la mano y en otras oportunidades con la palma (cada vez con mayor frecuencia esta última forma)

Da muestras de buena comprensión del lenguaje verbal y gestual. Puede cumplir consignas muy simples por simple indicación de la palabra (mirar, agarrar, dar, poner, sacar). Reconoce el no, detiene su acción al escuchar, mira, se enoja y protesta. En algunas oportunidades protesta y con enojo sigue con su acción.

Comenzó a entregar objetos en la mano cuando se le solicita. Pone y saca objetos de un recipiente. Imita y ha internalizado realizándolas en forma diferida, acciones de golpear, empujar, aplaudir, dar un beso, decir chau, taparse la cara y aparecer. Todas estas acciones las reconoce por medio de la verbalización. Derriba torres de cubos, todavía no intenta colocar ninguno.

En su expresión verbal aparecen cada vez más cantidad de sonidos silábicos, en general con sonidos abiertos. Imita algunos sonidos (tos, risa, grititos)

En relación a la coordinación digital aún realiza la toma con pinza media, le cuesta todavía la ejecución de la pinza fina, aspecto que trabajamos diariamente incluyendo aspectos de la alimentación. Se le ofrecen pedacitos de galletita algunos del plato y otros de los dedos del adulto (en esta forma logra mejor la oposición del pulgar y el índice)

En la relación con el otro y en la interacción, Francisco es sumamente sociable. Sonríe y ríe con entusiasmo en las distintas situaciones de juego. Muestra mucho interés en los sonidos de la voz, sigue con atención los movimientos de la boca. Está muy atento a la gestualidad. Disfruta mucho de las canciones con acompañamiento mímico-gestual y comienza a imitar algunos de los movimientos que se le muestran, especialmente los realizados con las manos. Reconoce a todas las personas con las que habitualmente se encuentra en el consultorio. Reconoce los espacios de trabajo, los objetos y manifiesta intereses diferenciados ante las propuestas que se le realizan.

Quedando a su disposición para cualquier consulta que quisiera realizar, como así también para recibir sugerencias que considere necesarias para la continuidad del tratamiento de Francisco, la saludo atentamente.

SILVIA G. REDRADO

Lic. en Psicomotricidad.

miércoles, 31 de marzo de 2010

Nuestro Marzo

Bueno estuve un tiempo alejada del blog, no por nada en especial o si, de colgada, jajaja.

Les cuento que Fran empezó el jardín a principio de mes y se adapta muy bien, ya se queda tiempo completo, yo me siento contenta por el y al mismo tiempo libre, para poder hacer algunas cosas para mi, esta bueno despues de 1 año y 1/2 poder ser nuevamente independiente aunque sea 3 hs.

Fran continua sin caminar, pero por el momento es lo de menos ya que continua con otros avances, balbucea mucho, dice abu, empezo a clasificar por colores, mejoro mucho la pinza fina, se lleva la cuchara a la boca mientras comemos, aprendió a tocar los botones de sus juguetas para que funcionen, le encanta la musica, con ella baila como loco, une bloques, todavía no hace torres, lo que si le encanta es derribarlas cuando las hago yo, ahora estamos practicando me meta los círculos en un eje.

Con respecto a la salud, esta bien, tuvo fiebre estos días pero ya esta recuperado, no fue al jardín, empezaremos nuevamente después de semana santa. El control cardiologico dio bien, y ahora nos queda sacarle sangre para la endocrinologa y la nefrologa, veremos como le va.

Así que como verán todo muy tranquilo, tal vez no escribo porque estoy esperando el verdadero cambio.... CAMINAR, pero me olvido de todas las pequeñas cosas que hace día a día, aprende muy rápido, solo con que le muestre una vez un gesto el enseguida comienza a repetirlo, eso es evolución y que las cosas marcha con total normalidad.

Emily Pearl Kinsgley y su cuento. La belleza de Holanda


Emily Pearl Kinsgley, guionista del famoso programa de TV “Plaza Sésamo” es madre
de un niño con Síndrome de Down. Ella, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales.

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"Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….

Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muysignificativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."

Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.
Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.

Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales.

Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar?

Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llego a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. "

martes, 30 de marzo de 2010

Un ejemplo. Pablo Pineda




Entrevista con Pablo Pineda primer título universitario. a una persona con sindrome de Down.
Dice Pablo Pineda que la primera noticia de que era síndrome de Down lo suyo la tuvo a los seis o siete años. “Un profesor de universidad que llevaba el Proyecto Roma, don Miguel García Melero, en el despacho del director me preguntó: ‘¿Tú sabes que eres síndrome de Down?’. Yo, inocentemente, le dije que sí, aunque no tenía ni idea. Él lo notó y se puso a explicarme qué era eso, aunque no era genetista, sino pedagogo. Y yo, como a todo le saco punta y tengo esa agudeza mental, le dije: ‘Don Miguel, ¿soy tonto?’.”
–¿Por qué se lo preguntó?
–No sé. Es difícil saberlo. Quizá, si a los seis años te asocian con un síndrome, tú lo asocias a ser tonto o no. Él me dijo que no era tonto, y le pregunté: “¿Y voy a poder seguir estudiando?”. El me dijo: “Sí, por supuesto”. Luego comenzó el proceso de la calle; los niños empezaron a decirme: “Pobrecito, está malito”. Y yo me enfurruñaba, porque no estaba enfermo.
–Pero sí veía que su cara era distinta.
–Eso sí. Que tenía los ojos más alargados, que las manos no eran iguales. No había visto a otros niños con síndrome, pero quizá tenía la mosca detrás de la oreja. Quizá tenía una inquietud. ¿Y esto del síndrome, qué falla será? En casa, mis padres nunca me habían comentado nada, pero después de la primera noticia le pregunté a mi madre: “¿Es verdad que soy síndrome de Down?”. Estaba con mi hermano Pedro, el mayor, que estudiaba medicina en aquella época, y empezó a explicarme lo que era la genética, los genes; así me fui enterando. Y volví a hacerles la misma pregunta que al profesor: “¿Puedo seguir estudiando?” “Claro”, dijeron los dos, “sin problemas”. Estaba muy a gusto en el colegio, con mis compañeros. Luego, durante un tiempo, no tuve interés de saber más; hasta que empecé a estudiar la carrera de magisterio, a los 21 años, al tocar el campo de la educación especial: ahí es cuando me entero de lo que es esta discapacidad. Aunque, al describirla, los libros hablaban de que era una enfermedad y de la cultura del déficit, de todos los problemas que tienen. Muy negativo. Y cuando empecé a leerlo me dije: yo no soy así.
–¿Pensó que era un síndrome de Down un poco especial?
–Exactamente. También pensé, además de que yo era especial, que otros muchos síndromes de Down que ya conocía tampoco eran como los describían los libros. La literatura nos pone peor de lo que somos, y nos aparta. Sobre capacidad motórica, te explican todo lo que deberían tratar en capacidad mental. Lo mental siempre se vende peor que lo físico. Dicen que somos deficientes, que somos retrasados. Y que no hay ninguna solución, que es lo peor. Se quedan con las alteraciones visibles, y asocian lo mental con la locura, porque antes no se distinguía entre deficiencia mental y enfermedad mental. Y todavía se distingue mal... Así que cuando la gente ve a un paralítico mental dice: ése está loco. Deficiencia se asocia con locura.
–¿Le costaba estudiar más que a los demás?
–No. Bueno, los números y las matemáticas no me gustan nada; pero eso no es algo extraordinario, ni característico de un síndrome de Down.
–Supongo que la adolescencia debió de ser una etapa más dura que la infancia.
–He pasado por distintas épocas. Cuando empecé en primero de BUP (el bachillerato único polivalente), nadie se esperaba un síndrome de Down en un instituto, y la gente me miraba como diciendo: que hace éste aquí. Hicieron una cosa ilegal, que los profesores tuvieran que votar mi admisión en el instituto. Así que fue duro. Pero poco a poco me fui sacando ese torrente de magia o de cariño y fui conquistando a mis compañeros, porque era muy consciente de que debía hacerlo. Con los compañeros sabía que tenía que atacar charlando, metiéndome entre ellos, y eso fue lo que hice. Y reaccionaron muy bien; en primero, fue una relaciónbonita. Y a los profesores, a pesar de que habían votado, a muchos los fui conquistando, aunque a ellos fue por lo cognitivo. Les preguntaba en clase, me interesaba, y eso los descolocaba. Después, en segundo, ahí todo fue fatal. Quizá porque los niños con 14 años siguen siendo niños, pero los de 16 se hacen los duros, son crueles, y entonces comenzaron a mirarme por encima del hombro, a no hablarme. La vida era imposible.
–¿Y qué hizo?
–Al principio me sorprendí. Me desanimé y pensé en tirar la toalla. Tampoco sabía cómo contárselo a mis padres, así que me lo callé todo. Los de primero eran profesores jóvenes, pero en segundo eran mayores y no creían en mí. Decían que ese niño no podía aprender, que no sabían cómo iban a enseñarme, que no iba a aprender nunca, que las matemáticas me costaban un montón. No veían ninguna luz y empecé a deprimirme.
–¿Qué asignaturas prefería?
–La historia y las ciencias sociales me encantaban. Me leía los anuarios. Y también me gustaba el griego. El profesor era muy joven, acababa de entrar en el instituto, y me encantaba cómo me enseñaba.
Hemos llegado a tercero. Entonces, ¿qué pasa?
–Pues que todo vuelve a estar bien. Tengo muchos amigos, hacemos viajes.
–¿Y cuándo se aceptó del todo?
–Pronto. He dado conferencias, y en una de ellas, cuando tenía 14 años, una señora me preguntó si me haría la cirugía estética para cambiar los rasgos de mi cara. Y le dije: “No, los tengo a mucha honra”. Y luego: “¿Es que no te gusta como soy?” Yo he sido muy exigente conmigo mismo.
Uno de los problemas que tienen los Down es que la sociedad suele tratarlos como niños. Esa lucha para crecer, a veces debe hacerse contra la propia familia.
–Por ejemplo, mi físico es el mismo de hace años, no veo cambios en mí. Cuando me preguntan cuántos años tengo y digo 29, me dicen que no los aparento. Eso me molesta. Sé que es por el físico, pero no me gusta que me traten como a un niño; pero es muy difícil. Es verdad que la gente piensa que eres un niño siempre.
–Quizás a algunos discapacitados los atrapa eso. Prefieren no crecer, como muchos otros niños, y ser Peter Pan para no enfrentarse con un mundo que suponen hostil.
–A mí no me pasó. Cuando tenía 14 o 15 años era tanta mi propia autoestima que todo el lado conmiserativo no me gustaba nada. Quería salir de eso, demostrar quién era y lo que podía hacer.
–En realidad, su vida debe ser difícil, necesita ser un buen guerrero para llevarla.
–Sí que es duro, más que nada porque siempre tienes que estar demostrando que puedes. Que puedes hacer esto o lo otro, que puedes viajar. Es muy cansado, te hartas. A veces piensas que los prejuicios han disminuido, pero es que están más soterrados. En el ingreso hubo un acto de fin de curso. Todos los premios se los llevaron las chicas, menos dos que fueron para otro chico y para mí. Al final, el director dijo: “Y ahora os voy a hablar de un chico que todos conocéis, que ha hecho un gran esfuerzo, pero a quien no se le ha regalado nada. Ese chico es Pablo Pineda”. En cuanto dijo mi nombre, el salón de actos se puso en pie a aplaudir. Me quedé de piedra.
–¿De qué le sirve a usted esta atención que despierta?
–Para mí no es nada, pero para el colectivo, todo. Lo hago por el colectivo. Debo hacerlo, me siento deudor con este colectivo desde que era pequeño. Desde el programa “Hoy habla Pablo”, cuando tenía ocho años y salí por primera vez en televisión, y ya dije que a los síndrome de Down había que llevarlos al colegio con los demás niños y dejarlos jugar en los recreos.
Es curioso que con el tiempo se haya convertido en la estrella de su familia.
–Sí lo es. Tengo dos hermanos con carreras universitarias superiores, y yo que soy el pequeño y síndrome de Down... Yo no creo en el destino y todo eso; pero, sin embargo, desde muy pequeño me di cuenta de que el hecho de estar marcado por el síndrome de Down me obligaba a algo. No ser normal te marca, la sociedad te pide algo por ello. A mí me ha pasado.
Una señora que sabe mucho del síndrome de Down me decía que no todos los Down son iguales, y que eso explicaba que usted hubiera podido estudiar.
–Ese es el discurso de rizar el rizo. Sí, pero resulta que las diferencias no se explican genéticamente, se explican culturalmente. Ahí es donde se marca la diferencia entre un Down que puede llegar a estudiar y otro que no. Pero nos dividen entre niños mosaicos, o Down por traslocación, o puros; ésas son las tres clases de Down que existen, genéticamente hablando.
La señora de quien le hablo me dijo que para haber llegado a la universidad tiene que ser mosaico.
–Sí, o bajorrelieve... Yo soy puro, soy normal. Dicen que los mosaicos tienen más capacidad que los otros, pero resulta que yo no soy mosaico... Así que mi caso deja bien claro que lo genético no explica la diferencia. Ya me lo han dicho más veces, que tengo que ser mosaico, y que de otro modo no se lo explican. A veces la comunidad científica y la gente es torpe, y no entiende nada que la genética no les explique.
–¿No es eso como admitir, de entrada, que casi no hay nada que hacer por ustedes?
–Claro, como si no pudiéramos ser estimulados, como si no pudieran enseñarnos. De ese modo no tienen que asumir su responsabilidad. ¿Y cómo lo explican? Pues diciendo que éste es mosaico. Otro argumento es decir que tengo un síndrome leve, o que soy límite. Pero no, soy puro.
–La primera vez que hablé con su madre, ya me di cuenta de que no era una madre corriente.
–No lo es. Nada de esto hubiera ocurrido si ella no hubiera actuado como lo hizo. Y de una madre no corriente nace un síndrome de Down que para mucha gente no es corriente.
Pero dentro del Proyecto Roma, que es europeo, ¿cuántos han ido a la universidad como usted?
–Sólo yo. Pero igual que entre los normales hay diferencias, y no todos llegan a la universidad, lo mismo pasa con nosotros. Cada uno llega a lo que llega. Y eso me da una responsabilidad muy grande. Hace unos días, unos padres que iban a un congreso internacional del Proyecto Roma me decían: “Pablo, tú eres un pilar fundamental del proyecto”. Me lo han dicho muchas veces, que he marcado un camino.
–¿Sus padres le han empujado a que usted mismo hiciera las cosas, consultaron a los médicos cuando era pequeño?
–Cuando empezamos, más que consultar a los médicos, eran ellos los que decían a los médicos qué había que hacer. Ellos decían: este niño no podrá aprender más que las cosas más sencillas, y mis padres no les hacían caso: tu ocúpate de las amígdalas, que yo me ocupo de su educación. Nunca creyeron que no podría aprender, nunca creyeron a mi médico, y eso que era muy bueno y me quería mucho, pero su mentalidad era de aquella época. Mis padres siempre pensaron que yo debía ser autónomo y me educaron para ello. Don Miguel López Melero ha sido un acicate. Cuando era niño, me hacía pequeñas putaditas. Por ejemplo, decirme que me iba a recoger y luego no venir, dejarme solo, para ver qué hacía. Fíjate qué listo. Y yo, además de maldecir a toda su parentela y de estar muerto de hambre, pues tenía que arreglarme la vida, tomaba un autobús. Toda una aventura. Todos, mis padres, mi hermano, mi tío, se turnaban para espiarme detrás de un periódico, como detectives. Incluso si caían cuatro gotas y le pedía a mi padre que me llevara al colegio, me decía: “Ponte el impermeable y vete en autobús”. Mis padres han sido fuertes, nunca han cedido, nunca les he pillado el punto débil.
–Entonces no ha estado superprotegido.
–Pero sí tuve una figura protectora. Era mi tía Encarna. No tenía hijos y me quería mucho. Hasta hacerme mal, en el sentido de que cuando iba a su casa me untaba la mantequilla en el pan, por ejemplo. Si me quedaba solo en casa, me decía que fuera a dormir con ellos, no pensaba que podía dormir solo. Cuando murió fue un mazazo, pero también un punto de inflexión; dejé de tener a alguien que me protegiera de ese modo. Poco después de que ella muriera, mis padres tuvieron que viajar, y eso para mí fue una lección de autonomía. ¡Por fin! Porque mi tía me adoraba, pero era el elemento perturbador. Una vez fuimos de viaje con Miguel Melero, ella era muy sorda, y en el aeropuerto empezó a ponerme el azúcar en la leche. Entonces, don Miguel hizo una cosa muy bruta: le pegó un manotazo a mi tía, cosa que le sentó fatal. ¡Ja, ja, ja! El caso es que cuando ella murió disfruté de esa autonomía. Tenía que ir a comprar, manejar dinero. Fue un cambio muy grande, empecé a hacerme la cena: el huevo frito, la ensalada, el churrasco. Son cosas fáciles, pero normalmente un síndrome de Down no las hace; si tiene unos padres protectores no lo hace. Porque hay fuego, agua hirviendo, etcétera.
–Usted tiene un buen vocabulario.
–Leí muchísimo. Anuarios, revistas, periódicos. Todo.
–¿Y novelas?
–Mi madre me dice: “Tienes que leer novelas en vez de leer anuarios”. Pero los anuarios me encantan. No sé, pero tengo mucha memoria y asocio lo que pasó un día con lo que ese mismo día me pasó a mí. Las novelas no me dicen nada. Prefiero escuchar Los 40 Principales que leer una novela. Parece una tontería; es más, es una tontería decir algo así, pero ¿qué pasa?, pues que Los 40 Principales es lo que escucha la gente de mi edad, el mundo real; es la música que escuchan los jóvenes. Y las novelas no lo son. Los jóvenes no leen novelas, y a lo mejor por eso yo tampoco las leo. ¿Qué quiero yo? Pues ser un joven, reivindico ser un joven. Ése es un tema que tengo con mis padres, un debate filosófico. El año en que lo pasé mal en el instituto, aquella lucha con los chicos, eso me hizo madurar. Tenía 15 años, y los padres a esa edad tienen un gran peso; entonces me aficionaron a la música clásica, a la cultura, y yo me quedaba en la burbuja adulta de la cultura, en lo sesudo. Y cuando me quedé solo en casa, me dije: ahora tengo que sacar mi parte más joven, esto se acabó. Se acabó Beethoven. Mi madre dice que me he convertido en infantil, que he retrocedido, que antes me interesaba la cultura más que ahora. Pero no es eso... Lo que estoy haciendo es ponerme en mi sitio. Me hace falta la música moderna, los grupos. Es que estaba estudiando a Piaget con canto gregoriano. ¡Imagina estudiar a Piaget con canto gregoriano! Para morirse, vamos; para tomar los apuntes y tirarlos por la ventana. Lo cambié por Los 40 Principales, y como que me animé y hasta me entraba más fácil.
–¿Y piensa que, como hacen los adolescentes, se está enfrentando ahora a sus padres?
–Sí. Viví demasiado con los adultos. Incluso me lo decía mi profesor de apoyo: “Pablo, que te estás aislando”. Porque me quedaba en casa con los libros y la música clásica. Y ahora hay otra puerta, la use o no. Creo que esto forma parte de la lucha por la autonomía, por primera vez me atrevo a tener mis propios gustos. Cuando veo a mis sobrinos, que están ahora con el violín, con el canto, pienso: con 15 años, mira que son sosos. Con 15 años, lo que uno quiere es salir y divertirse. Pero no lo digo nunca, me lo callo, pero lo pienso. Si yo tuviera 15 años, me iban a meter a un coro a cantar el miserere... Y eso no quiere decir que no esté bien con mis padres. Pero es otra cosa. Ellos se están acostumbrando; me han dejado, creo, como un caso perdido. Antes, si quería ver Operación Triunfo, me decían: “Pablo, ¿qué haces?, eso es un comecocos”. Ahora saben perfectamente que lo voy a ver.
–Antes decía que su profesor le decía que se estaba aislando. ¿Hasta dónde llegaba su confianza con él?
–Con él hablaba de todo, de cosas que no hablaba con mi madre: de sexo, por ejemplo.
–¿A qué edad empezaron a gustarle las chicas?
–Siempre. Siempre estaba enamorado. He tenido muchos amores platónicos. Cuando veo una niña muy guapa, es que ya me estoy enamorando. Las chicas guapas me encantan. En BUP ya me interesaba estar con las chicas. Las de clase me trataban con naturalidad, una me metió en un grupo de Acción Católica. Salía con ellos, después de la misa nos esperábamos fuera. Y un día, era 1992, después de las navidades, los esperé como siempre. Diez minutos, quince, media hora, tres cuartos de hora, y allí no salía nadie. Estaba mosqueado, hasta que apareció alguien. “¿Oye, dónde está la gente?”. Contestó que se habían ido hacía tiempo. Me fui llorando a lágrima viva. Llegué a casa de mis tíos con los ojos supercolorados. “Pablo, ¿has llorado?”. Y a partir de ahí dejé el grupo. Luego estuve con los boy scouts. En aquella época siempre buscaba amigos y quería saber qué pasaba con las chicas, cuál era su mundo. Entonces desconocía el significado del concepto desengaño. Apareció otra chica, siempre las encontraba, y me encandilé. Era muy guapa, lo intenté, “qué guapa eres”, hasta que un día vi al novio, y vaya... Cuando se lo comentaba a mis padres, me decían: “Hombre, Pablo, es que tú te fijas en unas chicas muy guapas”. En aquella época era un enamoramiento espiritual, más que carnal.
–¿Y luego?
–En los scouts había otra chica, ¡Dios mío de mi vida...! Y lo mismo. Hasta que en un campamento se mascó la tensión. Estaba el novio de ella, era un compañero, y él en broma dijo: “Así que te gusta fulanita...”. Fue terrible, lloré, me fui, ella vino hacia mí: “Pablo, somos muy buenos amigos, no tenemos que dejar de ser amigos”. ¡Qué mal me sentí! Fue lo peor que podía decirme. Y así me di cuenta de que el tema de las chicas era muy difícil..., una dificultad añadida. Supe que el síndrome de Down iba a marcar mi vida, que las chicas no querían enamorarse de mí porque era síndrome de Down. Y todavía me sigo rebelando contra ese pensamiento. Pero sé que esa posible novia debería ser tan especial que pocas podrían serlo. Las chicas normales no me quieren; tienen muchos prejuicios, tienen miedo, tienen una familia. Fíjate lo que diría un padre que se diera cuenta de que su hija tenía un novio con síndrome de Down...
–Pero dice que se rebela contra ello. ¿Podría ser su próximo reto encontrar una chica apropiada?
–Pero besarse ya sería un escándalo público. Imagínate. Los mayores se escandalizarían, irían a buscar un guardia, se armaría la gorda. Me da miedo. Hace un par de años estaba solo en la playa, hablando por el móvil, y a los cinco minutos ya tenía un guardia civil al lado. “¿Te pasa algo?”. “Nada”. “Es que me ha dicho una persona que estabas perdido.” Imagínate, por estar hablando por el móvil... Si estoy besándome con una chica, no es que venga un guardia civil, vienen cinco.
–¿Le gustaría vivir solo?
–Poder, podría, pero se está muy bien en casa de los padres, las cosas como son. El otro día vi un reportaje sobre universitarios donde se decía que la mayoría vive con sus padres, porque la vida está muy cara y eso... Yo me considero uno más, tengo los mismos problemas que cualquier universitario. Además empecé a trabajar en febrero, en el área de bienestar social del Ayuntamiento. Me dedico al sector de los discapacitados, soy lo que se llama un sensibilizador. Viene gente con discapacidad a preguntarme qué puede hacer, y sus padres, a consultarme.
–Después de sacar una diplomatura en magisterio en la universidad, ahora se está licenciando en psicopedagogía.
–Es un poco más difícil, más abstracto. Sobre todo la parte de los psicólogos, como Piaget. Escomo un desierto. Espero acabar este curso, y entonces será cuando oficialmente me licenciaré. Y mi destino quiere ir por ahí, aconsejando, orientando. Ahora el director del área de bienestar social me ha incluido en un proyecto de la Unión Europea que es para fomentar el empleo con apoyo, y para lo cual hay que hacer una labor sensibilizadora muy importante; yo voy a ir a las empresas con ese fin. Quieren crean una red de empresas solidarias donde puedan trabajar los discapacitados. En este trabajo estoy con un equipo eminentemente femenino, con Inés, María, Lola, y otros dos chicos, Dani y Andrés. Es un apoyo psicopedagógico, y estoy contento, hace que me sienta útil.
–Leía el otro día en un libro que ser Down, como sucede con otras cosas, lo coloca a uno en una categoría que pesa mucho más que las potencialidades que se tengan, los talentos que pueda tener.
–Te etiquetan y de ahí no sales. Toda la vida voy a llevarlo encima. Así como a David Bisbal le llaman el triunfito, a mí me llaman el síndrome de Down. Hay consuelos, como que el director del área de bienestar social les dijera a mis compañeros: “Explotar a Pablo, que tiene mucha capacidad”. Es decir, yo veo que en el trabajo me consideran útil, y eso me gusta. Pero lo que más me compensa es demostrar lo que somos capaces de hacer, que lo vean a través de lo que yo hago. Claro que esto sólo se puede entender si a uno le importan los demás, si eres progresista.
–¿Usted lo es?
–Lo soy. Por eso critico ese discurso conservador que hay ahora, en lo educativo, lo social, lo político. Por eso me pongo en contra de la ley de calidad educativa, porque es conservadora y significa una involución en el plano de la educación de los discapacitados. ¿Cómo se llama de calidad una ley que consiste en hacer más exámenes y reválidas en una sociedad en la que hay que potenciar los valores sociales? Es una ley retrógrada con respecto a todo lo que se ha hecho en la anterior época en medios de atención. Yo no puedo estar a favor, el discurso de ahora es meternos en guetos. Como tampoco puedo estar a favor de la guerra. Es que no puedo. Ni con los políticos que están ahora en el poder. Y además, el discurso respecto a los discapacitados es global, afecta lo mismo a los Down que a los negros, a los árabes; a todos los diferentes. El respeto a los derechos humanos, el de ser todos iguales, es lo que tiene que estar por encima de todo. Por encima del dinero, del poder, de la competitividad. Y en eso se está retrocediendo. Con los líderes tan conservadores que tenemos en el plano mundial, Berlusconi, Sharon, Bush..., ¿adónde vamos a ir? Nos ha tocado vivir un momento muy duro a los progresistas.

De El País, de Madrid

miércoles, 3 de febrero de 2010

Oftalmologo y neurologo

Gracias a dios después de una hora de sufrimiento a Fran le dio bien el fondo de ojos, nunca lo había escuchado llorar de esa manera en un consulta medica, la peor experiencia. Espero tener que volver al oculista dentro de muchos años. Lo positivo: EXAMEN DE VISTA NORMAL.

Mas cosas positivas, lo llevamos al neurólogo y lo encontró muy bien, nos recomendó que por el momento no le realicemos una resonancia magnética ya que lo tienen que anestesiar y la cardiopatia y la anestesia no son muy buenas amigas, asi que solo me mando a hacer los potenciales auditivos que todavía no se lo hice, asi que ahora a sacar turno para este estudio. De a poco lo importante es que lo encontró muy bien.

Seguimos estimulándolo con la caminata, en estimulacion estamos de vacaciones hasta el lunes, asi que todo lo que hicimos fue en casa con mama y papa, sin mucho resultado, pero ya se largara.

Encontramos jardin, mañana voy a ir a pagar la reserva, asi que el 1 de marzo el chiquitin empieza las clases:), que divino.

martes, 26 de enero de 2010

Comenzando el 2010


Arrancando el año con muchos avances: ya dice papa y mama (solo cuando el tiene ganas), tuvo intentos para sostener su equilibrio, pero se debe haber asustado porque solo quedo en intentos, pero seguimos practicando. Separa los bloques e intenta unirlos. Entiende perfectamente el NO y se enoja cuando lo retamos.
Esta disfrutando mucho del verano en la pileta de los abuelos, le encanta el agua, asi que voy a ver si lo anoto en matronatacion.

Fuimos al pediatra y aumento 350gr, todo un logro por lo poco que come y tamien fuimos a la genetista, que se puso muy contenta de verlo tan grande y tan bien. Nos sacaron sangre para el estudio molecular para ver que cantidad de genes le faltan a Fran, pero tarda como 6 meses, porque lo envian a Italia, asi que a esperar.
Nos dio todas las derivaciones para los estudios que hay que ir haciendole: neurologicos, oftalmologicos, visita al dentista, al endocrinologo y por ultimo al traumatologo. Ya empezamos con la vista, mañana tenemos que ir a hacerle el fondo de ojos, asi que despues les contare.

Seguimos en la busqueda del jardin... hay que apurarnos las clases empiezan el 1 de marzo asi que mucho tiempo no nos queda.

Les pongo unas fotos mas actuales.