jueves, 27 de agosto de 2009

Nada es imposible

Hoy fue un día muy importante para Fran y para nosotros, nuestro pequeño bebe comenzo a gatear. Siiii!!!, es increíble la enorme felicidad que se siente ver a tu hijo crecer y desarrollarse normalmente, eso que todo el mundo te decía que lo iba a hacer pero no al mismo tiempo que los demás, eso que tanto me frustraba de tan solo pensarlo, mi enanito ya lo hace...

Por eso soy una convencida de que nunca hay que dudar de las capacidades de un hijo, o de cualquier persona, por mas que todos digan lo contrario, ellos son capaces de hacer cosas que te sorprenderán.

Hay que abrir nuestras mentes y no tildar a las personas por sus discapacidades, sino por sus capacidades diferentes.

Demás esta decir que el orgullo que siento por Fran es enorme, todavía lo veo gatear y me emociono como el jueves.

Ahora paso a paso, seguir con la estimación 2 veces por semana y a disfrutar de nuestra vida...

Mañana seguro pondré el video.



video

Acá esta lo prometido.



sábado, 8 de agosto de 2009

Un poco mas sobre nuestra amiga Angie

bueno antes que nada un gran agradecimiento a maru , y a todos los que hacen su blog , porque es una forma de compartir historias y conocer personas nuevas .brebemente les cuento que me encuentro trabajando en un consultorio como secretaria .y estoy en el cuarto nivel de ingles .Soy la mayor de mis hermanos y colaboro mucho en casa .Me gusta muchisimo cantar y sobre todo tema fuertes emotivos , como por ejemplo quien dijo que todo esta perdido de fito paez. me gusta mucho bailar, usar internet y mirar tele .
bueno les mando un abrazo a todos y espero conocerlos mas con cariño angie

viernes, 7 de agosto de 2009

Con que poco nos emocionamos...

Hoy fuimos a estimulacion y nos fue muy bien, le sacamos la colchoneta para que trabajara sobre una superficie mas dura y Fran estuvo muy bien, se mantuvo mucho mas tiempo sentado y casi ni se tiro de costado como suele hacer cuando esta la colchoneta, se ve que se dio cuenta que no estaba tan seguro si se tiraba al piso. Por otra parte apoyo las dos manos en en piso para no caerse, eso es un super avance hasta ahora no lo habia hecho. La verdad es que estoy muy contenta.
Sali de estimulacion y me fui corriendo a la libreria a comprarle el piso de goma eva para ponerselo en su habitacion asi seguimos practicando.
Es una simpleza pero a mi me emociona un monton, seguimos adelante:)

Visitas positivas

Al fin concurrimos a las visitas de la nefrologa y la gastroenterologa. En primer lugar la nefrologa nos dijo que los resultados de orina y sangre dieron perfectos, los riñones están funcionando muy bien y el calcio esta en valores normales, le podemos seguir dando Trivisiol ( que son vitaminas A, D y C) hasta Septiembre, después ya no seria necesario. Nos dio las ordenes con fechas en Octubre así repetimos los análisis antes del año.

La gastroenterologa también lo encontró muy bien, quiere que le demos un mes mas el remedio del reflujo y después la idea seria ver como anda y tal vez le repitamos la ph metria, que es un estudio de 24 hs con una sonda nasogastrica que le mide la acidez. Esto me puso algo mal, porque en el mes de enero con solo 4 meses se lo hicimos y la verdad no la pasamos muy bien, primero porque el esta re molesto por la sonda y tenia las manitos vendadas para que no se toque la nariz, así que no era muy bonito el escenario. No quiero imaginar lo que va a hacer si se lo volvemos a hacer con casi un año... bueno se vera llegado el momento.

Y por ultimo sacamos turno para los potenciales evocados para el 18 de este mes, también va a hacer complicado, tienen que hacerle el estudio dormido, que problema, ya les contare como nos fue.

Demás esta decir que estoy muy contenta como nos esta yendo con todos los controles.

Ahora hay que focalizarnos en la estimación.

martes, 4 de agosto de 2009

Conocer a una persona especial

Mi pregunta era como sera una persona mayor con sw, esas dudas se fueron cuando conoci a Angie, no la conozco personalmente, hablamos por telefono y por msn casi todos los dias. En pocas palabras puedo decir que Angie es un persona super dulce, cariñosa y preocupada por los demas. Tuve el atrevimiento de pedirle que escribiera unas palabras para el blog, asi otros papas que tuvieran las mismas dudas que yo, puedan conocer su pensamiento. A continuacion pego lo que ella escribio. Gracias Angie por estas hermosas palabras.



hola a todos .mi nombre es angie y tengo 26 años . como fran y muchos otros chicos tengo el sw y para mi no es solamente una cruz , sino es un regalo de DIOS una bendicion . cuando se es muy chico no es facil aceptar la realidad , pero cuando el tiempo pasa uno se va acostumbrando , lo importante es encontrar un camino de auto valoracion y autoestima , y entender que no hay cura , y que la pelea va a ser larga . es importante tambien aprender a mirar lo positivo , no todos los momentos son de tristezas y fracasos , en la vida tambien , si uno se lo propone hay alegrias y triunfos . busca y sigue siempre el camino que tu corazon te dice a ti , no te olvides tu eres el dueño de tu vida
con mucho cariño angie